«Золотые пули» от … инвалидности

– Екатерина Иосифовна, почему число детей, страдающих ревматическими заболеваниями, постоянно растет? С чем это связано?

– Да, ревматические болезни, особенно ревматоидный артрит, «молодеют». Примерно треть нашего отделения, которое рассчитано на 50 коек, занимают дети в возрасте до трех лет. Они заболели ювенильным артритом в год – два года. Есть несколько детишек, заболевших даже в младенчестве…
О причинах роста заболеваемости говорить сложно. Он может быть связан с негативными изменениями окружающей среды: урбанизацией, плохой экологией – с одной стороны и отставанием эволюционного процесса приспособления человека к новым условиям – с другой. А может быть связан с накоплением генетических аномалий, которые проявляются в форме болезни; с неправильным применением лекарственных препаратов. Не последнюю роль играют также психологические травмы и социальные факторы. К примеру, мы обратили внимание, что большинство наших пациентов – из социально неблагополучных семей.
Еще одной причиной увеличения числа больных стало совершенствование диагностики.

– Значит, с диагностикой у нас сейчас все в порядке?

– Не всегда. При классическом начале ревматических болезней диагнозы в большинстве случаев ставятся правильно и быстро. Однако ревматических болезней много. Нередко у нескольких болезней может быть один и тот же дебют. И только через какое-то время болезнь себя показывает, тогда уже можно точно поставить диагноз. А врачи зачастую идут простым путем: ставят приблизительный диагноз и назначают сильнодействующее лекарство – стероиды. Естественно, симптомы болезни проходят. После этого распознать, что же это была за болезнь, уже невозможно. Вот сейчас у нас лежат несколько таких больных, и мы пытаемся выяснить, чем они болеют.

– Кто входит в «группу риска» ревматических заболеваний?

– Это болезни с неизвестной причиной. Они запрограммированы генетически, это медикам уже понятно. Но чтобы генетическая программа реализовалась, должны сработать факторы внешней среды. В наших случаях это инфекции, физические и психические травмы, повышенная инсоляция (пребывание на солнце в жарких странах). А кто-то просто заболевает без видимой причины.
Если объяснять, как работает наша иммунная система, то по-простому можно сказать так: она должна сохранять свое и уничтожать чужое – вирусы, бактерии… При ревматических заболеваниях иммунная система человека начинает уничтожать свое.

– Почему детские ревматические болезни считаются очень опасными?

– Практически все ревматические болезни протекают с поражением внутренних органов – сердца, легких, почек, центральной и периферической нервной системы, сосудистой системы… Наиболее опасной считается системная красная волчанка. Если поздно поставить диагноз, неправильно лечить, больной может погибнуть.
Все ревматические болезни протекают с поражением опорно-двигательного аппарата. При ревматоидном артрите и спондилоартрите (болезни Бехтерева) инвалидность развивается в течение первых 10 лет у 50% больных. Эти заболевания сопровождаются разрушением суставов. Поражаются глаза, что может привести к слепоте.
В связи с тем, что ювенильный ревматоидный артрит часто дебютирует в раннем возрасте, больные резко отстают от сверстников в росте – заболевание замедляет рост.
Именно этим детям часто назначается преднизолон, который тоже приводит к остановке роста. Дети отстают также и в половом развитии. У них возникает физическая, социальная и психологическая дезадаптация. Появляются серьезные психологические проблемы, им трудно получить профессию.

– Какие симптомы могут подсказать родителям, что ребенка надо показать ревматологу?

– Прежде всего на страже должны стоять педиатры. Именно педиатр должен заподозрить начало ревматического заболевания и направить ребенка к ревматологу.
Дети начинают жаловаться на боли в суставах, мышцах, в позвоночнике. Может появиться припухлость одного или нескольких суставов. Дети начинают хромать… Иногда падать на ровном месте, поперхиваться во время еды, голос у них становится гнусавым. Часто ревматические болезни протекают с высокой температурой. Может появиться сыпь на лице, вокруг глаз, над суставами, а также синева на пальцах стоп и кистей рук. Родители могут заметить, что у ребенка во время пребывания на солнце появляется сыпь на лице и в области декольте. Ребенок может начать резко худеть, у него выпадают волосы.

– Можно ли остановить развитие болезни и вылечиться?

– Ревматические болезни – хронические заболевания. Ни один ревматолог никогда вам не скажет: я вылечу ревматоидный артрит или анкилозирующий спондилоартрит. Но важно рано поставить диагноз, вовремя начать правильное лечение, которое обеспечит ремиссию. Главная задача врача – не допустить развития инвалидности, отставания в физическом и половом развитии и обеспечить ребенку и его семье высокое качество жизни. При этом побочные эффекты от препаратов должны быть минимальными.
В ревматологическом отделении Научного центра здоровья детей РАМН есть все возможности для диагностики и лечения ревматических болезней. К нам едут из всех уголков страны. Диагностика и лечение бесплатные, лечим мы по программе высокотехнологичной медицинской помощи. Диагностические возможности Центра позволяют в большинстве случаев поставить диагноз в течение 3–5 дней.

– Можно ли тогда говорить о прорыве в лечении этих болезней?

– В конце ХХ века появилась совершенно новая группа препаратов, полученная генно-инженерным путем. Создание биологических агентов можно сравнить с изобретением пенициллина. Новые препараты называют «золотыми пулями». Каждое лекарство нацелено на определенную мишень, которая вызывает воспаление, разрушение хряща и кости. При этом новые препараты не влияют на другие звенья иммунной системы и не вызывают побочных эффектов. Раннее назначение этих препаратов, в первые 3–6 месяцев болезни, до развития необратимых изменений в суставах, наиболее эффективно.

– Но такое лечение, должно быть, стоит больших денег?

– Да, это – дорогое лечение. В нашем стационаре мы обеспечиваем детей всеми препаратами. Проблемы начинаются, когда они уезжают долечиваться по месту жительства. Практически все иммунодепрессанты и биологические агенты входят в списки ДЛО (Перечень лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи). Тем не менее их часто не выдают пациентам либо выдают дженерики – то есть препараты не основной компании-производителя, а компаний, которые купили лицензию на производство этих лекарственных средств. Как правило, все дженерики не соответствуют оригинальному препарату. Смена оригинального препарата на дженерик приводит к обострению заболевания. И вот тогда начинается трагедия. Мы сталкиваемся с этим регулярно. Лечим побочные эффекты дженериков, возвращаем оригинальный препарат и снова пытаемся достичь улучшения, что сделать во второй или в третий раз значительно сложнее.

– То есть проблем предостаточно?

– Самая большая проблема заключается в том, что инвалидность у нас присваивается не по диагнозу, а по состоянию больного, то есть только когда ребенок уже стал реальным инвалидом. Тогда он имеет право на бесплатные препараты. Но больной нуждается в дорогостоящем лечении в самом начале болезни, когда развитие инвалидности еще можно предотвратить.
Дорогостоящие лекарства должны выдаваться бесплатно не по наличию признаков инвалидности, а по диагнозу, который приводит к инвалидизации пациента.

– Что, на ваш взгляд, необходимо сделать для изменения ситуации?

– Надо выделить ревматические заболевания у детей в отдельную группу и дать ей отдельное финансирование. Мы уже давно выступаем за принятие федеральной целевой программы по ревматическим заболеваниям, но пока безрезультатно.
У нас до конца не сформирована детская ревматологическая служба. Большинство врачей-педиатров, которые лечат наших пациентов, не имеют полноценного дополнительного профессионального образования по детской ревматологии. Ошибки в диагнозе, в схеме лечения приводят к развитию инвалидности у пациентов. Врач-ревматолог должен учиться, учиться и еще раз учиться: нельзя уродовать больных.
Для изменения ситуации нужно четко знать, сколько же у нас больных ревматическими болезнями и какая существует потребность в лекарственных препаратах в разных территориях. Данные официальной статистики явно не отражают истинную заболеваемость. Чтобы выяснить количество больных и потребность в препаратах, необходим регистр. Сейчас мы совместно с НИИ ревматологии РАМН подготовили программу регистра и надеемся, что уже в этом году получим первые результаты от его внедрения.

– Сколько государство выделяет на лечение одного ребенка?

– В зависимости от того, как лечится ребенок. По программе высокотехнологической помощи одна квота стоит 80–90 тысяч рублей за госпитализацию. Лечение ревматических болезней очень дорогое, госпитализация одного больного с тяжелым ревматоидным артритом может стоить, к примеру, около 300 тысяч, а больного с тяжелой системной красной волчанкой – около 2 млн рублей.