Главная страница «Первого сентября»Главная страница журнала «Здоровье детей»Содержание №3/2008

Из первых рук

Судьба ВИЧ-инфицированных

В Санкт-Петербурге на базе федерального государственного учреждения «Республиканская клиническая инфекционная больница» (ФГУ РКИБ) открылся первый в России детский дом для ВИЧ-инфицированных детей

ФГУ РКИБ – единственный федеральный центр в России, оказывающий как медицинскую помощь (диагностика, консультации, лечение…) ВИЧ-инфицированным детям, так и помощь в их социальной адаптации. Работа с ВИЧ-инфицированными детьми началась после трагедий 1988–1989 гг., когда произошло массовое заражение малышей в ряде медицинских учреждений Советского Союза (в Элисте, Волгограде, Ставрополе, Ростове-на-Дону).
С 1996 г. в РКИБ открыто отделение для ВИЧ-инфицированных детей, оставшихся без попечения родителей. Сейчас в отделении ежегодно лечатся около 200 больных. Но детям, вынужденным жить в условиях клиники, требуется более эффективная помощь – не только лечебная, но и психологическая. В 2002 г. при помощи детского фонда ООН – ЮНИСЕФ – в клинической больнице начали проводить коррекционно-развивающую работу, направленную на реабилитацию и адаптацию этих детей.

Ежедневно в России регистрируют 100–110 новых случаев появления ВИЧ-инфицированных. Общее число зараженных наших сограждан (с учетом незарегистрированных) – свыше 1 млн.
Не может не беспокоить и то, что почти половина всех случаев заражения ВИЧ приходится на молодых россиянок. Рост числа инфицированных женщин обусловлен тем, что высок риск встретить ВИЧ-инфицированного мужчину. В среднем в России 1 из 50 мужчин уже заражен ВИЧ, а в некоторых городах – каждый десятый. Соответственно, у ВИЧ-инфицированных женщин высок риск родить зараженного этим вирусом ребенка

В октябре 2007 г. при поддержке фонда Питера Устинова на базе РКИБ открылся центр для ВИЧ-инфицированных детей-сирот. Сейчас в стационаре, рассчитанном на 130 коек, находятся 100 детей. Для дошкольников решили построить отдельное здание, где дети будут жить в комнатах по одному-два человека. Профессор Евгений Воронин, главный врач ФГУ РКИБ, отмечает, что «специальный детский дом – мера отчасти вынужденная. Он создан не потому, что детей с ВИЧ-инфекцией надо изолировать, а потому, что детям, которые получают лечение в больнице, нужен дом. А для некоторых из них единственным домом оказалась больница…».
Сегодня активно обсуждается проблема социальной адаптации ВИЧ-инфицированных детей-сирот и детей, от которых отказались родители. Причину отторжения таких детей обществом специалисты видят в стереотипах, сложившихся на базе устаревшей информации. В начале 90-х диагноз СПИД был равносилен смертному приговору. Однако сейчас медицина знает гораздо больше о путях передачи этой инфекции (половым путем, через кровь, во время беременности и родов, через грудное вскармливание). Сегодня эта болезнь перешла в разряд хронических, при постоянном поддерживающем лечении она позволяет жить долго и полноценно.
Специалисты утверждают, что СПИД менее заразен, чем гепатит В и С, и дети с ВИЧ-инфекцией не опасны. По словам Евгения Воронина, заразиться ВИЧ-инфекцией при бытовом контакте через кожу невозможно, можно смело брать таких детей на руки, делать им массаж, пользоваться общим с ними полотенцем, находиться в одной комнате, когда они чихают и кашляют. Важно, чтобы общество – врачи, педагоги, воспитатели, родители – понимало это и не обделяло ВИЧ-инфицированных детей вниманием и заботой, в которых они так нуждаются.
Алла Шнейдер, директор российского подразделения фармацевтической компании «Аbbott», считает, что для социальной адаптации детей и взрослых с ВИЧ-инфекцией необходимо проводить профилактическую работу среди населения. «Это должна быть образовательная работа и с врачами в том числе, – считает она. – Также это проблема образования, то есть все педагоги и люди, так или иначе имеющие отношение к воспитанию детей, должны знать о том, что ребенок не заразен, и относиться к нему как к полноценному члену общества».
По мнению Андрея Гериша, главного специалиста по вопросам наркозависимости детей и молодежи Управления социально-педагогической поддержки реабилитации детей Министерства образования и науки, просвещению педагогов в этом вопросе должны способствовать специально подготовленные учебники для педагогических вузов. «Но то, что мы делаем на федеральном уровне, выполняется с опозданием», – признает он. Андрей Гериш уверен, что необходимо ставить вопрос о повышении квалификации педагогов, «ликвидировать их локальную серость», чтобы они могли сами измениться и не бояться таких детей, а полученные знания суметь донести до родителей.
В Республиканскую клиническую инфекционную больницу, расположенную в поселке Усть-Ижора под Санкт-Петербургом, приезжают ВИЧ-инфицированные дети. Пройдя курс терапии, не все уезжают домой, где есть заботливые мама с папой. Многие остаются… Не потому, что неизлечимо больны, а потому, что сироты. У кого-то родителей уже нет в живых, от кого-то родители отказались. Специалисты отмечают удивительный медицинский феномен: после полутора лет может выясниться, что ребенок, рожденный ВИЧ-инфицированной матерью, оказывается не инфицированным (!). И таких детей немало. А до этого момента к ним относятся как к носителям ВИЧ: их боятся, изолируют от других. В результате эти здоровые дети испытывают на себе все отрицательные последствия ВИЧ-инфицирования.
Каждому ребенку нужен любящий человек. Евгений Воронин выделил фактор отсутствия рядом близкого человека как самую большую трагедию для этих детей. Всего лишь 1% ВИЧ-инфицированных детей попадает в приемные семьи. «Для отказного ВИЧ-инфицированного ребенка такая статистика звучит как приговор», – говорит главврач ФГУ РКИБ.
По словам Евгения Воронина, жизнь в детском доме не предполагает развития личности, потому что там все предопределено. У ребенка нет выбора, где жить, чем питаться, что надевать. Жизнь в детском доме не предполагает какую-либо инициативу. Поэтому общество должно предпринимать любые меры, чтобы количество детей, живущих в детских домах, сокращалось.
Дети с ВИЧ-инфекцией – это НАШИ дети, живущие в НАШЕЙ стране. Специалисты выражают надежду, что ситуация изменится, и ВИЧ-инфицированная ребятня тоже будет усыновляться и такие дети смогут стать полноправными членами нашего общества.

Юлия Ювакаева