Галина ОКУНЕВА,
кандидат медицинских наук

В семье больной ребенок

Несомненно важнее,
как человек принимает свою судьбу,
нежели какова она на самом деле.
А.Гумбольдт

Не отчаивайтесь

Предаваться отчаянию некогда. Вы нужны своему ребенку терпеливыми, сильными, любящими, уверенными.
Давайте сосредоточимся и подумаем, как быть дальше.
Во-первых (и это самое главное!), сохранять спокойствие, хотя бы внешнее.
Во-вторых, получить всю возможную информацию о заболевании ребенка и вашей роли в его лечении и реабилитации.
В-третьих, наметить план действий и следовать ему.
И наконец, помнить всегда о вашей собственной ценности для ребенка, а потому уделять время и себе, заботиться о своем душевном и физическом здоровье.
Необходимо понять, что вы изменить в состоянии, а что – нет, и не распылять силы на пустые и ложные действия. То есть, если полное излечение ребенка невозможно, ваша цель – научить его жить с этим заболеванием полнокровно, активно, самостоятельно и получать радость от жизни, ведь другой у него не будет.

Учитесь сохранять спокойствие

Легко посоветовать: сохраняйте спокойствие. А как его сохранять, если устал от забот и тревог и легко выходишь из себя, если каждый равнодушный взгляд или чье-то обидное слово нарушают душевное равновесие? Появляется желание ответить на чужую неделикатность тем же или замкнуться и горько переживать случившееся. И первое, и второе не поможет снять конфликт или вернуть прежнее равновесие. А при печали, обиде, гневе, горе в мозгу происходят биохимические процессы, разрушительно действующие на нервные клетки. Длительные же отрицательные эмоции приводят не только к нарушению высшей нервной деятельности, но и к истощению организма, в результате чего могут возникнуть различные тяжелые заболевания (например, язва желудка, ишемическая болезнь сердца и другие).

Вот несколько рецептов, помогающих достойно и без потерь выйти из стрессовой ситуации.

1. Сравните происходящее с масштабами нашей жизни, планеты, Вселенной, наконец, всего мироздания. Подумайте, ведь то, что расстроило вас только что, вы превозможете, оно пройдет, и через несколько лет (через несколько дней!) вы об этом даже не вспомните.

2. Попытайтесь отвлечься, дайте своей отрицательной энергии выплеснуться путем физической активности – займитесь уборкой, стиркой либо мытьем посуды. Включите любимую музыку.

3. Прежде чем ответить разозлившему вас собеседнику, сосчитайте до десяти, дайте себе остыть. Попробуйте перевести все в шутку, улыбнитесь.

4. Представьте своего собеседника в кругу его семьи, добродушным и нежным с близкими, или, наоборот, огорченным, обиженным, и злость на него пройдет.

5. Научитесь расслабляться. Существует для этого немало различных способов, однако каждому ближе свой. Вспомните, что именно – какая поза, какая музыка, какое занятие – приносит вам облегчение.

6. Если есть возможность, примите теплую ванну с добавлением какого-нибудь средства или пены. Это хорошо расслабляет и успокаивает.

Словом, действуйте по обстановке, выбирайте то, что больше вам подходит и надежнее помогает.
Главное – сопротивляйтесь обстановке, которая вас расстраивает, злит, раздражает, и не жалейте времени на то, чтобы привести свою психику в норму. Эти затраты окупятся с лихвой.

Целеустремленно добывайте необходимую информацию

Давайте попробуем напомнить себе источники, из которых можно ее почерпнуть, и специалистов или организации, на помощь которых можно рассчитывать.

• Во-первых, это лечащий врач ребенка. Не стесняйтесь спрашивать его обо всем, что вас волнует и о чем вы еще не знаете. Попросите показать, как делать необходимые манипуляции дома. Не надейтесь на память, записывайте то, что услышали и узнали.

• Во-вторых, это другие врачи-специалисты, у которых можно получить консультацию.

• Если ребенок нуждается в медицинской реабилитации, укреплении здоровья, вам помогут в реабилитационных отделениях, отделениях восстановительного лечения детских поликлиник, а также в реабилитационных центрах. Узнайте о них в своей детской поликлинике.

• Научно-популярная литература и периодика. Если в одной книге нет того, что вам нужно, ищите другую. Если дорого покупать или выписывать газеты и журналы, найдите дорогу в ближайшую библиотеку.

• Обратитесь в Центр медицинской профилактики, где концентрируется вся новейшая информация.

• Ребенок не посещает детское учреждение и вам необходимы советы педагога? Можно обратиться к учителям, работающим в специализированных детских учреждениях, где воспитываются дети с разными заболеваниями и отклонениями в развитии. Адреса и телефоны таких учреждений можно найти в комитете по образованию местной (городской, областной) администрации или в телефонном справочнике.

• Вам или вашему ребенку требуется консультация психолога, психотерапевта или психиатра? Психиатры есть в детских поликлиниках, а также в психиатрическом диспансере. Психологи имеются в детских учреждениях, школах обычных и специализированных. Если есть возможность, запишитесь на прием к платному психотерапевту. Существуют также центры психологической помощи, телефоны доверия.

• Чтобы получить информацию о льготах тяжелобольным и их семьям, обратитесь к юристу детской поликлиники или непосредственно в юридическую консультацию. Вам разъяснят все, посоветуют и помогут, если необходимо собрать какие-то документы, оформить свои права юридически.

• Если ребенок имеет инвалидность, свяжитесь с обществом инвалидов, узнайте, какие детские секции в нем есть. Существуют общества родителей детей-инвалидов, ассоциации по различным видам заболеваний у детей. Всегда полезно ощутить поддержку людей, находящихся в сходной ситуации, воспользоваться их опытом, знаниями, конкретной помощью. Кстати, то, чего невозможно добиться в одиночку, вполне возможно сообща, организованно.

• Есть еще и такие общественные организации, как Общество Красного Креста, Фонд милосердия и здоровья, Детский фонд.

• В сложной ситуации можно обратиться в комитет социальной защиты, комитет по делам семьи, материнства и детства местной (городской, областной) администрации.

Так что вы не одиноки. Посмотрите, сколько адресов, по которым могут предложить помощь и дать необходимые сведения. Но узнать о ваших проблемах они смогут только от вас.

Составьте план

Нас захлестывают текучка, ежедневные заботы, круговороты серьезных проблем и бытовых мелочей. За этой непрерывной суетой очень просто утратить конечную цель своих стараний. Вот почему эту цель надо непременно обозначить и осознать.
Что вы хотите?
Вылечить ребенка, если это возможно.
Вырастить дитя способным жить самостоятельно и интересно, несмотря на болезнь.
Как достичь этих целей?
Обдумайте и запишите (обязательно!) свои задачи.
Выделите главные и подумайте, каковы будут ваши действия для их осуществления. Постарайтесь решить, что необходимо делать сейчас, а что через год, два, пять... Кто вам может помочь?
Это план ваших действий. Почаще сверяйтесь с ним в своих каждодневных хлопотах.

Пусть детей в вашей семье будет несколько

Сколько их у вас? Если ребенок один и этот единственный ребенок тяжело и надолго болен, а может быть, имеет инвалидность, подумайте, не родить ли еще одного малыша. Чтобы был в семье и здоровый ребенок, а с ним – нормальные заботы и радости. Чтобы он добился чего-то большего в жизни. Чтобы была вам на старости лет опора, а вашему больному ребенку – братская помощь и поддержка.
Начните, как всегда, с необходимой информации. Надо обратиться в медико-генетическую консультацию или к генетику консультации «Брак и семья», чтобы снять вопрос о вероятности возникновения наследственных заболеваний у ваших последующих детей, о том, насколько велик риск попытаться родить здорового ребенка. К рекомендациям этого специалиста необходимо прислушаться особенно внимательно. Потому что и вообразить себе невозможно весь груз проблем, если у вас появится еще одно больное дитя.
Когда генетик обнадежит вас в благополучном исходе, посоветуйтесь с акушером-гинекологом и другими специалистами. Они выявят все существующие факторы риска рождения ребенка с патологией, оценят их и вынесут свое заключение. Ведь здесь имеет значение все – как возраст, вес, профессия, перенесенные болезни, резус-фактор крови будущей матери, так и состояние здоровья отца.
Сразу же, как только стало ясно, что беременность наступила, будущая мама должна встать на учет в женской консультации и неукоснительно выполнять все указания врачей. Лучше не рисковать, а перестраховаться!
Если в семье уже есть другие дети, нельзя забывать об их потребности в любви и ласке. Дети склонны ревновать родителей к собственным братьям и сестрам. Видя, что тем достается больше внимания и заботы, они могут проявить агрессивность и грубость по отношению к ним.
Дайте здоровому ребенку возможность участвовать в уходе и заботе о больном, помогать ему и вам, вместе играть, гулять, поощряйте эмоциональную близость между детьми, чтобы они стали друзьями на всю жизнь.

Лечите ребенка в любви

Болезнь ребенка – настоящий стресс для родителей. Если болезнь серьезная и длительная, в стрессовой ситуации они пребывают постоянно. Шок, неверие, гнев, страдание, чувство собственной вины, поиски виновных последовательно сменяют друг друга. Это естественные реакции на подобную беду. Надо их пережить, а потом, взявшись как можно раньше, приложить все силы для лечения, реабилитации ребенка, создания комфортной, душевной, спокойной обстановки, атмосферы любви и заботы о нем.
Прежде всего ребенок должен знать и чувствовать, что вы его любите. Здесь очень важен телесный контакт – ласки, объятия, поглаживание по головке, по спинке, по руке успокаивают ребенка, придают уверенность, что вы его любите.
Ваша задача – выполнять все предписания врачей, связанные с лечением ребенка. Как это осуществить, учитывая довольно своеобразное отношение ребенка к болезни?
Дети, как правило, до подросткового возраста не в состоянии оценить свое болезненное состояние, увидеть свои дефекты такими, какими видят их окружающие. Это и хорошо, и плохо. Хорошо, потому что ребенок ведет себя естественно, он доверчив и дружелюбен, рад общаться с другими детьми, активно развивается умственно, духовно, эмоционально и физически в процессе игр и общения, учится жить среди людей, получает богатый жизненный опыт, соответствующий его возрасту.
Однако сложно заставить ребенка следовать специальному режиму – соблюдать диету, дозировать физические нагрузки, выполнять специальные упражнения, принимать лекарства и процедуры, отказываться от любимых занятий. Ему не хочется регулярно посещать врачей, сдавать анализы, часто связанные с неприятными ощущениями. Это естественное поведение ребенка, и надо относиться к нему с пониманием.
Как же быть? Если внушать ребенку постоянно, что он болен, что ему нужно вести себя по-особому, не как другим детям, он почувствует себя изгоем, ущербным, будет стесняться окружающих, замкнется в себе, дефицит контактов с другими детьми нарушит его нормальное развитие, приведет впоследствии к неумению общаться с окружающими, к конфликтным ситуациям.
Поэтому в обращении с ребенком необходимо найти «золотую середину». Нельзя полностью ограничивать его инициативу, укрощать его желания, подчеркивая, что это связано с болезнью. Постарайтесь найти для этих ограничений, если они действительно необходимы, другие разумные доводы. Убедите ребенка, что посещать врачей, сдавать анализы положено всем детям. Постарайтесь при ребенке не обсуждать с врачом или знакомыми особенности его здоровья. Скройте от него свою тревогу, страхи, не выказывайте плохое настроение из-за его болезни, так как он остро чувствует ваше состояние и оно ему передается. Ребенок может вообразить, что он скоро умрет, может втайне переживать свое горе, чаще всего необоснованное и преувеличенное. Зачем подвергать его этому испытанию?

Побольше терпения!

К сожалению, наша медицина еще несовершенна. Многие диагностические и лечебные процедуры и манипуляции неприятны и даже болезненны. Взрослый человек обладает необходимой волей, понимает, что главное – побороть страх, зато потом придут и радость, и удовлетворение: вы победили себя, и все неприятное позади.
А как же ребенок? В классическом руководстве одного из известнейших врачей XIX в. Теодора Бильрота «Домашний уход за больным» находим вот такие наблюдения и нестареющие рекомендации: «Двойная беспомощность больного ребенка – как ребенка и как больного – увеличивает ответственность и заботы для окружающих, и все-таки как доктора, так и сиделки, имевшие дело со многими пациентами, согласны с тем, что вообще за детьми приятнее ухаживать, чем за взрослыми. Они обыкновенно менее требовательны и более терпеливы.
Эту податливость часто совершенно упускают из виду и при необходимых, но неприятных лечебных мерах вместо увещеваний обращаются прямо к насилию. Это делается отчасти потому, что требуется очень небольшое усилие, чтобы открыть ребенку рот или держать его во время небольшой операции и т.д. В таких случаях чаще всего было бы гораздо лучше предоставить свободу детям и возбудить их самолюбие, признавая за ними заслугу добровольного соглашения или еще показывая вид, что ход неприятной процедуры зависит отчасти от них самих.
...Никогда не следует, уговаривая ребенка, обманывать его – ни относительно того, что его ожидает, ни относительно награды, которую он получит. Обман в случае повторения той же необходимости окажется неудобным не только с педагогической, но и с чисто практической точки зрения.
Конечно, бывают случаи, когда увещевания не помогают, как, например, у очень маленьких или у больших, но упрямых детей. В таких случаях следует руководствоваться следующим принципом: чем больше сил имеется в распоряжении, тем легче насилие в отношении ребенка. Недостаточно примененной силой можно скорее причинить боль ребенку, чем достигнуть цели».
Добавим к этому, что, если ребенка заранее настроить, объяснить, в чем будет заключаться процедура, он будет меньше бояться. Главное – он должен почувствовать вашу уверенность в том, что все будет хорошо, вашу гордость за него и доверие к нему. И он сделает все как надо. А потом наградите его за терпение новой игрушкой или лакомством, посочувствуйте и похвалите, приласкайте, доставьте ему побольше положительных эмоций, чтобы они перевесили пережитые страх и боль.

Окончание следует