Главная страница «Первого сентября»Главная страница журнала «Здоровье детей»Содержание №12/2008

Особый ребенок

Миссия выполнима

У педагога три основные задачи: обучить, воспитать и развить. Но бывают в жизни ситуации, когда он выполняет не задачи, а Миссию. Это когда речь идет об обучении тяжело больных детей. Тогда учитель становится для одних – источником знаний, для других – стимулом к жизни, а для третьих – утешением

Обучение ребенка, страдающего онкологическим заболеванием, проблема сложная и многогранная. У людей особое отношение к онкологическим болезням. Этот диагноз вызывает панику, почти мистический страх, смешанный с чувством обреченности, и даже, как ни странно, благоговение. У большинства представление об онкологическом диагнозе как о безнадежном. Между тем медицинская статистика говорит об обратном, особенно в отношении детей. Детский организм – это чудо природы. Он обладает большим потенциалом, но в то же время он очень нежен и раним.

Воля случая

В школу при детском отделении гематологии и онкологии я попала случайно. Планировались научные исследования развития системы кровообращения у детей, перенесших лечение в связи с онкологическими заболеваниями. И, как и многим аспирантам, мне нужна была подработка. Аспиранты часто подрабатывают преподаванием или репетиторством. У меня уже был довольно солидный для молодого ученого опыт работы в средней школе, лицее, институте повышения квалификации учителей и немного в вузе. Мой научный руководитель поговорил с директором недавно образовавшейся школы при клинике, и меня взяли учителем химии и биологии.
С этими детьми я уже познакомилась в отделении реабилитации, когда мы проводили обследование. Но это было отделение реабилитации, где дети выздоровевшие или в состоянии длительной ремиссии. К тому же все знакомство ограничивалось временем подготовки к обследованию, записью данных и снятием показателей.
То, что я увидела в клиническом отделении, даже отдаленно не имело ничего общего с отделением реабилитации. То, что вы прочтете сейчас, это впечатления человека, прежде не сталкивавшегося с детской онкологией. Они и ожидаемы, и неожиданны одновременно, а поэтому эмоциональны. Но это не взгляд человека «со стороны», «взгляд стороннего наблюдателя». Нет, это взгляд человека сопричастного – и от этого взгляд неравнодушный, взгляд во многом субъективный, но и взгляд уже достаточно профессиональный в данном вопросе.

Первое впечатление

Помню свой первый приход в детское отделение... Завуч вела меня по чистому больничному коридору. С левой стороны на белых дверях читались таблички: «Процедурная», «Эндоскопия», «Игровая». Вдоль правой – стеклянные стены палат и боксов. Ольга Ивановна распахнула передо мной дверь.
Вот, Ольга Валерьевна, ваши ученики! Привет, Катюша! Учиться будем? Это наш новый химик, товарищи. Но она будет вести и уроки биологии.
В мою сторону повернулась девочка. Боже! Неестественная полнота, бледность, и нет волос! Сердитое лицо, я переминаюсь у спинки кровати, пытаюсь обратить на себя внимание, применяя один за другим испытанные на гимназистах и лицеистах, сельских школьниках и двоечниках из класса коррекции верные способы... Эффекта ноль... Устало опускаюсь на стул: «А почему ты не хочешь сегодня заниматься?». Шестиклассница перевела на меня безразличный взгляд: «Тромбоциты упали».
– А что вы сейчас проходите? – спрашиваю у Иры из девятого класса.
– Не помню...
– Давай посмотрим учебник. У вас такой в школе?
– Не помню... кажется, да...
– Вы по биологии, наверное, сейчас уже кровь проходите? А где ты живешь?
Предлагаю записать мое имя, прошу не путать «Валерьевну» с «Вареньевной» и договариваюсь с Ирой, что завтра встретимся. Перед уходом из палаты снова поворачиваюсь к Кате: «А к тебе завтра зайти?».
«Д-а...» – неуверенно говорит Катя, потом твердо: «Да! Завтра мне будет лучше, завтра я буду учиться!».
Иду дальше, заглядываю в палаты, у меня сегодня день знакомств. Эта – пуста, ребенок дома на отдыхе, в следующей – мой ученик, старшеклассник, но он спит после болезненной процедуры. В этой палате – несколько ребят и мам смотрят телевизор:
– Здравствуйте, я новая учительница, можно с вами познакомиться?
В ответ веселые мордашки кивают: «Да! Да! А по какому предмету?».
«Ой!» – пищат при слове «химия» одни, другие спокойно кивают, третьи прячут в подушки озорные глаза: «He-e, мы первоклассники, нам еще рано химию учить!».
– Ну и зря, моя химия гораздо приятнее, чем ваша...
– Это точно! – сразу соглашаются со мной.
– Так что советую переходить на мою!
– Ладно, попробуем.
Слово «химия» здесь – надежда и проклятие, боль и образ жизни. Мне хочется переломить эту ассоциацию. Хотя это даже методически трудно, ведь изучение естественных предметов невозможно без опытов и экспериментов, без демонстраций и наглядных пособий. А здесь у меня нет условий, чтобы поставить эксперименты и показать опыты.
Но вернусь к моему первому дню... Пройдя все отделения, возвращаюсь в учительскую, в голове туман, куда я попала?! Какой-то инопланетный корабль! Длинные коридоры, стеклянные переходы, потоки людей в белом, много-много врачей. Лица медиков сосредоточенны. Лица родителей, наоборот, растерянные. Гуляют дети от совсем крошек до почти взрослых. Они мне тогда показались очень похожими, многие в повязках на лице, как в «намордничках», и без волос. Маленькие космонавтики на фантастическом космическом корабле! И даже свет в больнице какой-то особый, белый.

Учителя и чиновники

Неделю я приходила в себя, сначала думала, что никогда не привыкну. Со временем отношение ко всему изменилось, и, как ни странно, дикий страх прошел. Притупились эмоции. Но… Чем больше узнаешь детей и их родителей, тем отчетливее понимаешь, что попадаешь в капкан, капкан привязанностей! Это вообще сложная для учителя тема – привязанность к ученикам. Действительно, учитель должен полюбить ученика, не абстрактного, а реального, конкретного человека, увидеть в нем Личность, чтобы быть ему настоящим учителем! Так и происходит у настоящих Учителей. Они любят своих учеников со всеми составляющими этого великого чувства. Учителя любуются своими учениками, часто балуют детей, обижаются на них, если те не отвечают взаимностью, ревнуют к другим предметникам, тоскуют, когда расстаются с выпускниками. А тут связь образуется более тесная. Педагог совсем в других условиях узнает ученика и его семью. Поразительно, больница – это то место, где учитель – друг, желанный гость. Тут нет противостояния между навязывающим свою волю, давящим, ругающим учителем и сопротивляющимся, вечно мечтающим об отмене урока учеником! Тут учитель выполняет функции и источника знаний, и друга, и психолога, и клоуна. Страдания учеников тяжело переживаются педагогами, которые с ними работают. Григорий Янкелевич Цейтлин, заведующий реабилитационным отделением, человек необыкновенно добрый, необыкновенно умный и необыкновенно преданный своему делу. Он посвятил многие годы детской онкологии и, в частности, реабилитации детей, перенесших онкологическое заболевание. Так вот он говорил: «Педагог, работающий с тяжело больными детьми, более уязвим, чем врач. Профессионально его не готовят к тому, что ребенок, с которым ему предстоит работать, будет тяжело болен и может даже погибнуть. Педагогов не учат защищать себя от тяжелых эмоциональных переживаний, и поэтому они постоянно находятся в состоянии тяжелого стресса и нуждаются в бережном отношении».
Руководство школы и отделения это понимало и старалось облегчить труд учителей. Шло навстречу как с расписанием, так и во многих других вопросах.
В памяти всплывает история с проверкой КРУ. Строгая дама-инспектор дотошно считала по минутам, сколько учителя тратят на работу с детьми и сколько записано в журналах. У нее то получалось, что учителя недорабатывают, то, наоборот, сильно перерабатывают, и надо урезать часы. Когда заместитель директора пыталась объяснить, что специфика школы не позволяет работать по-другому, строгая чиновница безапелляционно заявила: «А зачем вы их вообще учите? Они же все равно умрут!». Думаю, не стоит пересказывать бурную реакцию коллектива школы.
Но видела и других чиновников. Девятиклассница А. долго боролась с недугом, но врачи уже отчаялись ей помочь. И каждый раз, отпуская девочку на «отдых» между «блоками», все боялись, что видят ее в последний раз. В конце мая она была уже так слаба, что казалось: не дождется выдачи свидетельства об окончании девяти классов. Но сама девочка просила учителей ходить к ней почаще, потому что до болезни она была отличницей и очень хотела окончить девятилетку без троек и поступить в гимназию в 10-й класс. Завуч и директор школы договорились в управлении о выдаче свидетельства об окончании 9 классов раньше времени, сразу после экзаменов, чтобы успеть ее порадовать, а потом поменять его на настоящее (если она дотянет до этого времени). Учителя выставили все оценки, завуч купила корочки, свидетельство заверили и торжественно вручили. Девочка была счастлива – сбылась ее мечта. А вместе с ней и ее мама, которая увидела свою дочку счастливой. Через две недели свидетельство поменяли на настоящее… А недавно я узнала, что А. – уже студентка!
Вообще примеров, когда взрослые и дети пытаются утешить друг друга хоть какой-нибудь малостью, принести хоть крупинку радости, можно привести очень много. Коллеги мне рассказывали случай об одном шестикласснике. Мальчик рассудительный, как и все наши дети, рано повзрослевший, он лежал в отделении с мамой. Течение болезни было неблагоприятным, и он каким-то образом об этом знал. В один из вечеров мальчишка принес в учительскую новый красивый дневник. Попросил педагогов его заполнить и перенести оценки из старого дневника. Завуч спросила, зачем ему это нужно. Ведь у него, как и у всех ребят, уже есть дневник. Мальчик очень спокойно ответил: «Когда меня не будет, у мамы останется мой дневник. Он будет красивый, с хорошими оценками, и маме будет приятно».

О персонале

Случайных людей в нашей школе нет и быть не может. Те, кто «шел мимо», так и пройдут. И не останутся работать здесь, где тяжело и физически, и морально. Чтобы это выдержать, нужна душа, а в ней место для больных детишек. Как здорово, что есть такие люди. Это не только врачи и медицинский персонал, это воспитатели, нянечки, вахтеры и многие другие. Вы скажете, вахтеры везде работают, а мы считаем, что здесь – особенные. Им нельзя уставать, кричать, раздражаться, хотя на своем посту они непреклонны: в верхней одежде, без бахил или пропуска не пропустят. Они здесь не случайно. Они самоотверженные люди, способные даже оказать психологическую помощь, пусть она непрофессиональная, зато неотложная.

Об интуиции

Что это такое – школа при больнице? В чем ее отличие oт обычной? Кто знает? У кого спросить? Специалистов в этой области нет. Поэтому все, что я делала, рождалось интуитивно. Когда школа организовывалась, конечно, были и методические занятия, были инструктажи и рабочие совещания, которые мы проводили сами друг с другом, но в таких условиях неизбежны нестандартные ситуации.
Интуитивно находишь те слова, которые нужны именно этому ребенку, этому родителю. Нужно иметь чуткий радар внутри, чтобы уловить момент, когда ребенок устал. Эти дети особенные, часто бывает, что ребенок из последних сил терпит боль или усталость, чтобы продолжить урок. Спрашиваешь: «Ты устал? Давай передохнем?». Но он отказывается, просит: «Задайте мне еще какой-нибудь вопрос! Ну, пожалуйста, я хорошо себя чувствую!».
Я заметила поразительную вещь: чем тяжелее болеет ребенок, тем настойчивее и добросовестнее он старается учиться. Опять вспоминаются слова Григория Янкелевича: «Дети – локаторы. Они очень четко улавливают все вокруг и делают выводы, очень глубокие выводы. Если чужие люди что-то делают для них, государство вкладывает в них деньги – значит, они кому-то нужны, значит, они будут жить».
Однако как только им становится лучше, близится выписка, появляются «прогульщики» и «халявщики». А меня это только радует! Я иногда даже стараюсь подыграть им: делаю сердитое лицо, ворчу, обещаю поставить двойку за четверть или делаю вид, что «попалась» на удочку и поверила каким-то отговоркам. Потом стою в сторонке и слушаю, как они обсуждают, как сегодня провели химичку-биологичку, и хихикаю вместе с ними. Может, какие-то строгие учителя и не примут такой мой подход, скажут, что это попустительство и если ребенок пошел на поправку, то он должен вновь принять общие правила общества, в котором ему жить. Но по мне – пусть они будут живыми и здоровыми озорниками, чем угасающими мудрецами с детскими личиками и взрослыми глазами.


НАША СПРАВКА

Все большее количество детей выздоравливают после тяжелых онкологических заболеваний, садятся за школьные столы и успешно учатся. Многие из них в этом году получат аттестат о среднем образовании. Имеют ли они какие-либо преимущества при поступлении в вузы?

Закон Российской Федерации от 10 июля 1992 г. № 3266-1 «Об образовании» предусматривает льготы для детей-инвалидов и инвалидов. В соответствии с пунктом 3 статьи 16 указанного закона дети-инвалиды, инвалиды I и II групп, которым согласно заключению федерального учреждения медико-социальной экспертизы не противопоказано обучение в соответствующих образовательных учреждениях, принимаются при условии успешной сдачи вступительных экзаменов в государственные образовательные учреждения среднего профессионального и высшего профессионального образования вне конкурса.

Согласно пункту 24 Типового положения о стипендиальном обеспечении и других формах материальной поддержки студентов федеральных государственных образовательных учреждений высшего и среднего профессионального образования, аспирантов и докторантов, утвержденного постановлением Правительства Российской Федерации от 27 июня 2001 г. № 487, студентам, признанным в установленном порядке инвалидами I и II групп, назначается и выплачивается в обязательном порядке государственная социальная стипендия. Размер государственной социальной стипендии определяется образовательным учреждением самостоятельно, но не может быть меньше полуторакратного размера академической стипендии, установленного законом для учреждения соответствующего уровня профессионального образования.

Кто еще из абитуриентов пользуется дополнительными льготами, которые предусмотрены Федеральным законом «Об образовании»? Вне конкурса (при положительных оценках на экзаменах) принимаются дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей, инвалиды I и II групп (при отсутствии медицинских противопоказаний к учебе), граждане до 20 лет, имеющие только одного родителя – инвалида I группы (если доход на одного человека в семье ниже прожиточного минимума, установленного в данном субъекте РФ).

Особенности преподавания

Методика преподавания должна коренным образом отличаться от той, что применяется в общеобразовательной школе. Все должно быть другим. И контроль, и объяснение новой темы, и закрепление, и обобщение.
Времени и в обычной школе всегда не хватает, а уж о нашей и говорить не приходится. Поэтому тщательное продумывание содержания урока является обязательным условием успешного обучения. Не должно быть ничего лишнего, никакого «информационного балласта»! Уровень сложности заданий должен четко соответствовать возможностям ребенка. Подход опять же строго индивидуален. Но тут важны не только уровень подготовки и способности каждого ребенка.
В условиях клиники нет возможности не только проводить демонстрационные опыты, тем более лабораторные, но и наглядные пособия не принесешь – можно занести инфекцию или вызвать аллергию.
Приходится все объяснять на пальцах и на практических примерах: «Вот у тебя сейчас в системе (в системе для капельного введения лекарства) 400 мл раствора электролита… давай подсчитаем, какое количество каждого элемента ты получишь за сегодняшний день…»; или: «Бананы тебе врач не зря назначил, там элемент калий... его химические и физические свойства такие…» – и все в таком же духе... Голь на выдумки хитра!
Память ослабевает под действием лечения, поэтому запомнить большое количество информации тяжело. Тамара Владимировна Фомичева, учитель физики, моя коллега и подруга, делится опытом. Она старается выбрать из материала самое главное: явление – закон – формула – пример – задача. Пользуется схемами, опорными конспектами. Ребята слушают и сами составляют логические цепочки. Им так легче, они довольны, рады, потому что успешны. Конечно, иногда приходится подводить к ответу, но главное – чтобы ребенок этого не понял. Хорошо получается прием «ошибки», когда говоришь и ошибаешься, «ляпаешь». А ребята смеются и кричат: «Нет, нет!». Также помогает запоминать ассоциативный метод.
Тут, как нигде, оправдывает себя принцип дифференциального подхода к обучению. Каждый урок ситуация меняется, как на поле боя. У ребят не только разные природные способности, усиленные разным уровнем обучения (ведь дети стекаются в эту больницу из всех точек России), но и учились они по разным программам, разным учебникам, и разные стили преподавания их «родных» учителей наложили свой отпечаток. Приходится все время приспосабливаться, подстраиваться под учеников. Но это не самая большая трудность, самая большая – это то, что ребенок до поступления в клинику мог уже недели и месяцы не учиться. Тяжелый недуг диктует свои условия... Поэтому предметник должен быть в постоянной «боевой» готовности. Должен суметь в любую минуту провести урок на любую тему из всего курса средней школы. Мало того, это часто приходится делать одновременно, на одном уроке. Причем это не то, что в малокомплектной сельской школе, где рядом сидят ученики разных классов. Это урок, где, например, сидят одни восьмиклассники, но у каждого из них разный уровень знаний. Кто-то только что покинул обычную школу, где учился по государственной программе и не отстал, кто-то учился по усиленной программе в специализированной школе, кто-то вообще не приступал к изучению химии, так как был в тяжелом состоянии. Естественно, с каждым приходится работать индивидуально, мгновенно переключаться с одного материала на другой. В этом случае педагог должен иметь в своем арсенале максимум различных методов и приемов, владеть в совершенстве материалом, и не только конкретного предмета, иметь хорошую психологическую подготовку, хорошие знания возрастной физиологии и хоть чуть-чуть знать об особенностях болезни этих детей. Это нужно для того, чтобы понять истинную причину, если ученик вдруг отказывается от урока. Ведь очень часто бывает, что ребенок свой отказ идти на урок объясняет ухудшением здоровья, но на самом деле причина может быть в депрессивном состоянии, тогда тактичное и доброжелательное общение с учителем может изменить ситуацию. Иногда, когда ученику действительно плохо, больно, общение с учителем может отвлечь, облегчить на какое-то время боль…
Вновь вспоминаю своего любимого Славку... Через несколько дней после ампутации ноги он очень страдал. Культя распухла, покраснела, мальчика мучили сильные боли. Я пришла к нему по расписанию, но мама подавленно покачала головой: «... наверно, сегодня мы опять не в состоянии заниматься... Слава, как ты?»
Ольга Валерьевна, сегодня я что-то не могу.
Я села рядом. Не могла сразу уйти. «Сильно болит?» – «Да!». Я хотела сказать: крепись, малыш, ты же мужчина, не давай поблажек своей болезни, борись! Но почему-то сказала: «А ты пожалей свою ногу, погладь ее, подуй». Мальчик совершенно серьезно принялся гладить и жалеть свою ногу.
– Знаете, я вот думаю, может, это моя отрезанная нога лежит сейчас где-то и гниет, а в отместку мне болит за то, что я позволил ее отрезать. Причем, вы знаете, болит так, как будто нога на месте и болит именно та ее часть, которой нет.
– Нет, Слав, это называется фантомными болями. Такое часто бывает. – Дальше мы незаметно перешли к устройству нервной системы и принципу ее работы. Мальчик засыпал меня вопросами, то и дело восклицая: «А! Так вот почему!». Когда я уходила, они вместе с мамой, улыбаясь, говорили, что будут ждать следующего урока, сожалели, что сегодня не удалось позаниматься из-за болей.
– А сейчас меньше болеть стало! Кажется, помог ваш совет... Нога успокоилась...
Я вышла из бокса со словами: «Ничего, нагоним! Это не страшно, главное – тебе легче стало!». И мысленно улыбалась: ведь и новую тему мы прошли.


* * *

Кто имеет право на установление инвалидности? Согласно Постановлению Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. № 247 «О ВНЕСЕНИИ ИЗМЕНЕНИЙ В ПРАВИЛА ПРИЗНАНИЯ ЛИЦА ИНВАЛИДОМ» гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, – категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет, если они имеют заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению, в том числе:

1. Злокачественные новообразования (с метастазами и рецидивами после радикального лечения; метастазы без выявленного первичного очага при неэффективности лечения; тяжелое общее состояние после паллиативного лечения, инкурабельность заболевания с выраженными явлениями интоксикации, кахексии и распада опухоли).

2. Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей с выраженными явлениями интоксикации и тяжелым общим состоянием.

3. Неоперабельные доброкачественные новообразования головного и спинного мозга со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии) и выраженными ликвородинамическими нарушениями.

***

Если ребенок перенес онкологическое заболевание, но на момент поступления в среднее профессиональное или высшее учебное заведение инвалидом не является, то никаких льгот и преимуществ он не имеет.

Очень деликатный вопрос…

Многие дети, которым удается вырваться из этого страшного плена, остаются потом инвалидами. Поэтому обычное образование – зачастую для них лишняя нагрузка. Учитель должен четко сознавать, что, во-первых, основная задача детей в клинике – все-таки вылечиться, а не выучиться, а во-вторых, кто из ребят нуждается в сильном обучении, а для кого школа является лишь стимулом к борьбе, к сознанию себя живым и полноценным членом общества. И эту миссию учителя я определила для себя как «миссия нести веру».
Ученица 11-го класса Лена как-то сказала мне: «Не хочу быть растением!». Я тогда только пришла в клинику. До этого опыт преподавательской работы у меня был в лицее, гимназии и институте усовершенствования. Я очень самонадеянно заявила Лене, после того как она, совершенно не усвоив тему, требовала дальнейшей работы, что я слишком квалифицированный учитель, чтобы заниматься профанацией.
– Зачем вам лишняя нагрузка? Все равно вы химию не усваиваете, Лена!
Девочка опустила голову и сказала: «Я болею с девяти лет... Если бы вы знали, чего мне стоило дойти до одиннадцатого класса! Все учителя именно так и говорили: «Зачем? Ты все равно не можешь».
– Так зачем себя мучить?
– Я не хочу быть растением!!! Я все равно буду учиться.
Мне стыдно и больно вспоминать этот случай. Но он многому меня научил. Сейчас я вижу, что некоторые новые учителя повторяют мои ошибки. Понимание приходит не сразу.

***

Не хочется, чтобы создавалось впечатление, что все страшно и безнадежно. Поверьте мне, это не так! Столько душевного тепла и человеческой любви, силы и самоотверженности я увидела за время работы в этой школе. Учителям и воспитателям приходится быть первооткрывателями в области госпитальной педагогики, ведь нет ни методических пособий, ни специальных учебников, приходится все узнавать методом проб и ошибок. Но уже много и решений, и открытий, и маленьких побед! И я верю: все у нас будет хорошо! И каждый раз иду к своим ученикам с верой, надеждой, любовью.

Ольга Кузнецова ,
кандидат биологических наук, Москва