Главная страница «Первого сентября»Главная страница журнала «Здоровье детей»Содержание №12/2008

Особый ребенок

Две модели

На сегодняшний день в практике чаще всего различают две модели инвалидности.

Медицинская модель определяет инвалидность через наличие нарушений здоровья, имеющихся у ребенка. Основное направление деятельности в рамках медицинской модели – устранение нарушений с помощью хирургического и терапевтического вмешательства.

В рамках социальной модели люди с инвалидностью – это люди с нарушениями здоровья, однако к категории инвалидов они причислены по причине существующих в обществе организационных барьеров, предрассудков и стереотипов. Социальная модель пропагандирует равноправие всех детей и предоставление всем равных возможностей при получении образования. Следовательно, для устранения барьеров должны меняться социальные условия, сами школы и образовательные учреждения, обеспечивая равные права и возможности для всех

Медицинская модель инвалидности

В рамках медицинского подхода ребенок с инвалидностью – это проблема. В прошлом дети с ограниченными возможностями рассматривались исключительно через призму нарушений, подвергались обязательному «лечению», институционализации и изоляции от остального общества. Иногда у таких детей отнималось даже право на жизнь. Сегодня высокотехнологичные способы лечения, лекарства и методы терапии носят куда более конструктивный характер – к примеру, слуховые аппараты для людей с нарушениями слуха.

От детей с инвалидностью в рамках рассматриваемой модели ожидается, что они приспособятся к существующей среде и обществу. И зачастую забывают о том, что у них также есть права человека, в частности – право быть принятыми такими, какие они есть, и право на получение дошкольного и школьного образования. Нередко их пытаются интегрировать в реальную среду (не путать интеграцию и инклюзию). При такой «интеграции» проблема все еще рассматривается как существующая внутри ребенка, а не вовне – в школе или детском саду, который этот ребенок посещает.

Если ребенок не может выполнять некое функциональное задание или действие из-за имеющегося нарушения, проблему ищут не в том, что оно не продумано и его надо лучше организовать, а в самом ребенке, который не может это действие произвести. Ребенок фактически вбрасывается в школу или учреждение, где тратится много сил и времени на его адаптацию к существующей среде и обществу, чтобы позволить особому ребенку наравне с другими участвовать в жизни школы.

В рамках инклюзивного подхода каждая школа или учреждение еще на этапе планирования своей деятельности, образовательных программ и т.д. учитывает индивидуальные потребности каждого своего ученика. Такого подхода требует от школ закон против дискриминации людей с инвалидностью и другие действующие законы.

В рамках медицинского подхода родители часто получают искаженную информацию от медицинских работников, докторов, социальных работников и психологов о реальных возможностях своего ребенка и о наиболее подходящем для него способе получения образования. Причем наиболее вероятна такая рекомендация: обучение в специализированной школе, в специализированном детском саду или на дому. И родители часто принимают эти рекомендации.

По сложившейся в медицине практике за стандарт принимается некое «нормальное» состояние, а любые отклонения рассматриваются как девиации или патология. Это слабо соответствует реальности, в которой некоторые нарушения фактически являются нормой. Тем не менее ввиду общепринятых принципов каждый человек старается соответствовать «норме» и по возможности тщательно скрывать нарушения в здоровье.

Нарушения могут сокращать жизнь людей и могут ограничивать круг того, что эти люди умеют делать. Нарушения могут причинять значительную боль и неудобство, но они не должны определять жизнь ребенка с инвалидностью. Мы «зациклились» на медицинской модели, если у нас нарушения определяют всю дальнейшую жизнь ребенка.

Медицинская модель

Социальная модель

Ребенок несовершенен

Каждый ребенок ценен и принимается таким, какой он есть

Диагноз

Сильные стороны и потребности, определяемые самим ребенком и его окружением

Навешивание ярлыков

Определение барьеров и решение проблем

Нарушение становится центром внимания

Проведение мероприятий, нацеленных на результат

Оценка потребностей, мониторинг, терапия нарушений

Доступность стандартных услуг с использованием дополнительных ресурсов

Сегрегация и предоставление отдельных, особых услуг

Подготовка и обучение родителей и специалистов

Ординарные потребности откладываются

«Выращивание» отношений между людьми

Восстановление в случае более или менее нормального состояния, иначе – сегрегация

Различия приветствуются и принимаются. Инклюзия каждого ребенка

Общество остается неизменным

Сообщество развивается

Социальная модель инвалидности

Если бы мы приняли то, что каждый ребенок имеет право быть таким, какой он есть, и имеет право посещать ближайшие к дому детский сад и школу, мы бы стали думать, «что не так» со школой и какие сильные стороны есть у каждого ребенка.

Этот образ мышления отвечает социальной модели инвалидности. Она рассматривает барьеры в обществе, не позволяющие ребенку на равных участвовать в его жизни, как основную причину, которая делает человека инвалидом. Социальная модель основывается на абсолютно разных определениях нарушения и инвалидности.

Нарушение – это потеря или повреждение физической, ментальной или интеллектуальной функции на долгое время или навсегда.

«Инвалидность – это потеря или ограничение возможностей нормальной жизни в обществе на равных с остальными его членами из-за физических или отношенческих барьеров» (DPI, 1981).

Нарушения и серьезные заболевания существовали и будут существовать всегда, зачастую они доставляют нам массу неприятностей и затрудняют нормальную жизнедеятельность. Общественное движение за права людей с инвалидностью, организованное самими инвалидами и всеми, кто их поддерживает, базируется на том, что инвалиды подавляются остальным обществом независимо от наличия того или иного нарушения. Позиция по отношению к инвалидности и дискриминация инвалидов созданы обществом. Это не имеет никакого отношения к наличию нарушений здоровья. Зачастую человек с инвалидностью чувствует, будто это его личная вина, что он выглядит не так, как все, или чем-либо от всех отличается.

Да, некоторые части тела или ум несколько ограниченны в способностях. Это является нарушением. Однако это не делает из нас нелюдей.

К сожалению, большинство не может принять нас такими, какие мы есть. Это ваше невежество, незнание, предрассудки, стереотипы, барьеры и дискриминация делают нас инвалидами.

Понимание и принятие социального подхода к инвалидности позволяет повышать самооценку людей с инвалидностью и дает им второе дыхание в их борьбе за равные права и возможности. Этот процесс повышения самооценки и активности людей с особыми потребностями должен начинаться с ранних лет. Родители, учителя, доктора и все остальные, кто общается с ребенком, должны понять и принять эту модель.

Родители и учителя зачастую чувствуют себя неловко рядом с таким ребенком. Они, безусловно, получат много пользы от тренингов по пониманию инвалидности. Специальные занятия позволяют лучше понять проблемы инвалидности, почувствовать себя комфортно рядом с проблемным человеком; тренинги часто ведут люди с ограниченными возможностями.

Непомерное желание и концентрация на поиске способов излечить человека от его нарушений заставляют нас забывать и меньше ценить многообразие и непохожесть людей. Социальный подход имеет огромное значение для системы образования, в особенности для начальных и средних школ. Предрассудки по отношению к людям с инвалидностью, как и ко многим другим меньшинствам, не передаются по наследству. Они приобретаются при столкновении с безразличием и предрассудками в обществе. Следовательно, чтобы избавиться от дискриминации, мы должны начать с нашей системы образования.

Борьба за инклюзию абсолютно всех детей, в том числе детей с «глубокими» нарушениями, в единую для всех и одинаково доступную и приветливую систему образования невозможна, пока все мы не осознаем различия в подходах к пониманию инвалидности – медицинском и социальном.

Философия независимой жизни

Декларация независимости инвалида (краткие тезисы)

Норман КЮНК, американский активист движения в защиту прав инвалидов

•Не рассматривайте мою инвалидность как проблему.

•Не надо меня поддерживать, я не так слаб, как кажется.

•Не рассматривайте меня как пациента, потому что я просто ваш соотечественник.

•Не старайтесь изменить меня. У вас нет на это права.

•Не пытайтесь руководить мною. Я имею право на собственную жизнь, как любая личность.

•Не учите меня быть покорным, смиренным и подобострастным. Не делайте мне одолжения.

•Признайте, что реальной проблемой, с которой сталкиваются люди с инвалидностью, является их социальное обесценивание и притеснение, предубежденное отношение к ним.

•Поддержите меня, чтобы я мог по мере сил внести свой вклад в общество.

•Помогите мне познать то, что я хочу.

•Будьте тем, кто заботится, не жалея времени, и кто не борется в попытке сделать лучше.

•Будьте со мной, даже когда мы боремся друг с другом.

•Не помогайте мне тогда, когда я в этом не нуждаюсь, даже если это доставляет вам удовольствие.

•Не восхищайтесь мною. Желание жить полноценной жизнью не заслуживает восхищения.

•Узнайте меня получше. Мы можем стать друзьями.

•Будьте союзниками в борьбе против тех, кто пользуется мною для собственного удовлетворения.

•Давайте уважать друг друга. Ведь уважение предполагает равенство. Слушайте, поддерживайте и действуйте.

Документ